Registro nazionale, riconoscimento come malattia rara, supporto psicologico e accesso equo alle cure: ecco le richieste del nuovo documento.
Malattia da trapianto contro l'ospite: nasce un piano per i diritti dei pazienti
Dieci proposte concrete per affrontare la GvHD cronica: diagnosi, presa in carico, supporto e ricerca al centro di un nuovo percorso condiviso.
La GvHD cronica: una battaglia silenziosa che ora trova voce
Si chiama Graft-versus-Host Disease (GvHD), ed è una delle complicanze più temute dei trapianti di midollo osseo.
Una patologia immunomediata sistemica che può colpire fino al 50% dei pazienti sottoposti a trapianto allogenico.
Nonostante la sua gravità, la GvHD è ancora oggi poco conosciuta e sottostimata, soprattutto nella sua forma cronica.
Un documento per cambiare il paradigma
E' stato presentato a Roma il Policy paper "La GvHD cronica: dalla conoscenza alla gestione del paziente".
Promosso nell'ambito del progetto G.R.A.C.E. e con il supporto dell'azienda Sanofi, il documento propone dieci azioni strategiche per migliorare la qualità della vita delle persone colpite.
Le dieci raccomandazioni chiave
- Istituzione di un Registro nazionale sulla GvHD.
- Riconoscimento della GvHD come malattia rara e invalidante.
- Creazione di Pdta specifici (Percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali).
- Formazione di team multidisciplinari nei centri trapianto.
- Accesso equo a nuove terapie e monitoraggio dei bisogni.
- Campagne di sensibilizzazione pubblica e istituzionale.
- Giornata nazionale della GvHD e della donazione di cellule staminali.
- Programmi di supporto psicologico e sociale per pazienti e caregiver.
- Collaborazione tra associazioni pazienti per programmi educativi condivisi.
- Promozione della ricerca clinica e del dialogo con la comunità scientifica.
Una voce politica e istituzionale per i pazienti
La conferenza stampa si è tenuta al Montecitorio Meeting Center di Roma, per iniziativa della senatrice Elisa Pirro.
La senatrice, presidente dell’Intergruppo parlamentare per la Donazione e il Trapianto, ha sottolineato l'importanza di costruire un percorso condiviso, consapevole e partecipato.
Conoscere per curare: obiettivi e finalità del progetto G.R.A.C.E.
L'acronimo sta per GvHD Response and Awareness for Care and Engagement, ed è il cuore dell'iniziativa sostenuta da Sanofi.
L'obiettivo dichiarato: elevare gli standard di cura, favorire l'accesso all'innovazione, ridurre l'isolamento dei pazienti.
Una patologia, due volti
La GvHD acuta (aGvHD) compare entro i primi 100 giorni dal trapianto.
La GvHD cronica (cGvHD) può manifestarsi anche anni dopo, colpendo pelle, occhi, bocca, fegato, intestino e muscoli.
L'origine sta nella risposta immunitaria delle cellule del donatore, che attaccano i tessuti del ricevente.
Verso un nuovo quadro normativo
In Italia, la materia dei trapianti è regolata da una serie di normative nazionali e recepimenti europei, come la Legge 91/1999, che istituisce il Centro Nazionale Trapianti.
Dal 2027, entrerà in vigore il nuovo Regolamento europeo sulle Sostanze di Origine Umana, che armonizzerà la gestione di cellule, sangue e tessuti in tutta l'UE.
Intanto, già nel 2023, la senatrice Pirro ha presentato un disegno di legge per istituire la Giornata nazionale della donazione del midollo osseo.
Sanofi: "Impegno a tutto campo"
"Vogliamo supportare le persone trapiantate in ogni fase del loro percorso", ha dichiarato Gilda Stivali, Medical Head di Sanofi General Medicines Italia.
"Collaboriamo con la comunità ematologica per colmare i gap clinici ancora irrisolti e migliorare l'accesso all'innovazione terapeutica".
Conclusioni: un'opportunità da cogliere subito
Il Policy Paper presentato a Roma rappresenta un punto di svolta.
Tradurre in azioni concrete le dieci raccomandazioni potrebbe segnare una nuova era nella gestione della GvHD in Italia.
Un'occasione per ridare dignità, cura e voce a chi, troppo spesso, è rimasto invisibile.
