Curare oltre la diagnosi: un piano nazionale per non lasciare nessuno indietro
Esperti, istituzioni e associazioni uniti per garantire diagnosi tempestive e cure eque nell’Amiloidosi da Transtiretina
Arriva il Position Paper per Pdta personalizzati: diagnosi più rapide e cure migliori per chi vive con l’Amiloidosi da Transtiretina
Una malattia rara e spesso invisibile
L’Amiloidosi Cardiaca da Transtiretina (ATTR) è una malattia rara, progressiva e potenzialmente letale.
È causata dal deposito di fibrille amiloidi formate da proteine instabili nel cuore e in altri organi.
Il risultato è un progressivo irrigidimento del muscolo cardiaco, che può portare a scompenso cardiaco.
Nonostante l’aumento dei casi, la malattia è ancora oggi sottodiagnosticata o confusa con altre patologie cardiache più comuni, soprattutto nelle sue forme senile (ATTRwt) o ereditaria (ATTRv).
Un Paese, troppe differenze
La diagnosi e le cure variano drasticamente da regione a regione.
Una disomogeneità che mina il diritto alla salute e compromette la qualità della vita dei pazienti.
Per affrontare questo divario, è stato presentato in Senato il position paper “L’importanza dei Pdta personalizzati per la gestione del paziente con Amiloidosi da Transtiretina”.
Il documento è frutto della collaborazione tra clinici, istituzioni e reti regionali, con il patrocinio di:
ANMCO (Associazione Nazionale Medici Cardiologi Ospedalieri)
FISM (Federazione delle Società Medico Scientifiche Italiane)
SIGG (Società Italiana di Gerontologia e Geriatria)
SIA (Società Italiana per le Amiloidosi)
“Diagnosi tempestiva e trattamento uniforme su tutto il territorio nazionale”
L’obiettivo è chiaro: rendere i Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali (PDTA) strumenti realmente attuabili e condivisi.
Secondo il dottor Federico Nardi, presidente eletto ANMCO, “la diagnosi tardiva compromette gravemente la qualità di vita. Serve fare rete e condividere buone pratiche cliniche”.
Best practice regionali: c’è chi fa meglio
Alcune regioni hanno già attivato modelli organizzativi virtuosi che migliorano l’identificazione precoce e la presa in carico.
Tuttavia, l’applicazione del PDTA nazionale resta ancora troppo “a macchia di leopardo”, denuncia il professor Giovanni Palladini (Università di Pavia e IRCCS Policlinico San Matteo).
Una rete europea per patologie complesse
Il professor Giuseppe Limongelli (Università della Campania “Luigi Vanvitelli” e ERN GUARD-Heart) sottolinea l’importanza di collegare i centri d’eccellenza europei per garantire equità nell’accesso alle cure.
L’Amiloidosi da Transtiretina, patologia multisistemica, richiede l’integrazione di diversi specialisti:
cardiologi, neurologi, ematologi, internisti, genetisti, geriatri, ma anche psicologi.
Il sostegno psicologico è parte della cura
La professoressa Martina Smorti (Università di Pisa) richiama l’attenzione sulla componente emotiva: “dietro ogni diagnosi ci sono persone che affrontano paure e incertezze”.
Integrare il supporto psicologico nei PDTA è indispensabile per garantire una cura completa.
Dal Senato all’azione concreta
L’iniziativa nasce grazie all’impegno della senatrice Elena Murelli, promotrice dell’intergruppo parlamentare sulle malattie cardio, cerebro e vascolari.
Ha dichiarato: “È essenziale trasformare la collaborazione tra istituzioni, clinici e associazioni in azioni concrete”.
Un messaggio condiviso anche dall’onorevole Ilenia Malavasi, membro della Commissione Affari Sociali: “Dobbiamo costruire una sanità più equa per chi convive con patologie rare. Il Parlamento deve garantire risorse e strumenti per tradurre le proposte in realtà”.
Conclusioni: cambiare la rotta è possibile
Il position paper rappresenta un passo fondamentale per:
superare le disuguaglianze regionali
accelerare le diagnosi
uniformare l’accesso ai trattamenti
integrare il supporto multidisciplinare, anche psicologico
Chi convive con l’Amiloidosi da Transtiretina non può più aspettare.
