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La sclerosi multipla continua a rappresentare una sfida complessa per i pazienti e il sistema sanitario italiano.
Oggi, presso il Lifestyle Hotel di Roma, sono stati discussi i dati del Barometro AISM 2024, con un focus particolare sulle difficoltà di accesso alle cure e sui ritardi nei servizi essenziali. Più della metà delle persone con sclerosi multipla (SM) lamenta una mancanza di coordinamento tra i servizi sociosanitari e in quattro casi su dieci non è chiaro come questi servizi siano collegati.
Le criticità principali includono lunghi tempi d'attesa e difficoltà di accesso a servizi fondamentali.
Dati Preoccupanti dal Barometro AISM 2024
Il 36,2% dei pazienti con sclerosi multipla attende troppo per una risonanza magnetica, mentre il 24,7% lamenta ritardi nelle visite di controllo.
Ma le criticità non si fermano qui: quasi la metà dei pazienti (46,9%) si dichiara insoddisfatta dell'accesso alla riabilitazione, il 45,2% segnala una carenza di supporto psicologico e il 19,6% ritiene inadeguata l'assistenza domiciliare.
Questi dati sono stati presentati durante il convegno "Programmazione, presa in carico, umanizzazione. Realizzare i PDTA nella rete della SM", organizzato dall'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM).
L'incontro, realizzato con il supporto non condizionante di Roche, ha visto la partecipazione di esperti, persone affette da SM, rappresentanti delle istituzioni e della rete dei servizi. L'obiettivo principale è stato discutere le sfide e proporre soluzioni innovative per una presa in carico più coordinata e incentrata sulla persona.
Progetto 'Umanizzazione' e PDTA: Migliorare la Qualità delle Cure
Attraverso i dati del Barometro AISM 2024 e le testimonianze raccolte, l'AISM ha illustrato i risultati del progetto 'Umanizzazione' e dei Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA), volti a migliorare l'efficacia e l'accessibilità dei servizi per le persone con sclerosi multipla. «I dati del Barometro – ha dichiarato il presidente nazionale AISM, Francesco Vacca – confermano l'urgenza di un maggior coordinamento e integrazione tra i servizi per le persone con sclerosi multipla e patologie correlate. Oltre la metà delle persone lamenta difficoltà nell'ottenere risposte tempestive e adeguate ai propri bisogni sanitari e sociali».
Il progetto 'Umanizzazione' e i PDTA mirano a realizzare una rete di cura e assistenza non solo efficace, ma anche umana, in cui i pazienti siano parte attiva del percorso assistenziale. Attraverso questi strumenti, AISM punta a costruire percorsi di cura coordinati e incentrati sulla persona, migliorando significativamente l'esperienza del paziente.
Le Sfide dei Centri SM in Italia: Tra Eccellenza e Carenze
L'indagine ha coinvolto 180 dei 237 Centri Clinici per la SM in Italia, mettendo in luce l'importanza di questi centri per oltre il 90% dei pazienti, dei quali il 70% riceve farmaci per modificare il decorso della malattia. Tuttavia, non mancano le criticità: l'80% dei centri segnala carenze di personale, il 60% evidenzia debolezze nei servizi sociali e territoriali, e il 57% rileva difficoltà nella gestione dei dati clinici.
Un Approccio Integrato per una Cura Centrica sulla Persona
Il presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), Mario Alberto Battaglia, ha sottolineato come i PDTA aziendali e interaziendali riescano a coinvolgere più professionisti e a garantire un'assistenza interdisciplinare.
Dal 2020, il progetto 'Umanizzazione' ha coinvolto 16 PDTA aziendali, ampliando il supporto a oltre 80 Centri Clinici su tutto il territorio nazionale e migliorando l'esperienza di cura per più di 4.000 pazienti.
«I Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA) – ha affermato il Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali di AISM, Paolo Bandiera – costituiscono uno strumento fondamentale per garantire continuità e integrazione nei percorsi di cura. Il nostro obiettivo è che ogni Regione e ogni contesto di rete dei servizi adotti modelli organizzativi che rispondano pienamente ai bisogni delle persone con SM».
La Co-programmazione come Chiave del Successo
Il convegno ha sottolineato l'importanza di una co-programmazione e co-progettazione che coinvolga pazienti, clinici e decisori per migliorare la qualità dei servizi e garantire una cura di qualità e incentrata sulla persona.
L'esperienza di AISM, grazie alla consolidata collaborazione con Roche, ha contribuito allo sviluppo di protocolli operativi innovativi che oggi rappresentano un punto di riferimento per la gestione della sclerosi multipla e per migliorare i percorsi di cura su scala nazionale.
«Questo progetto – ha concluso Bandiera – sottolinea l'importanza di una visione condivisa e strutturata della presa in carico, che possa garantire una cura equa e personalizzata per tutte le persone affette da sclerosi multipla».
La sclerosi multipla è una malattia complessa che richiede un'assistenza interdisciplinare e un approccio centrato sulla persona.
I dati del Barometro AISM 2024 evidenziano come ci siano ancora molte criticità da affrontare, ma i progetti di umanizzazione e i PDTA rappresentano passi importanti verso una gestione più inclusiva e coordinata della malattia.
Solo attraverso la collaborazione tra pazienti, clinici e istituzioni sarà possibile migliorare la qualità della vita delle persone con sclerosi multipla, garantendo loro un'assistenza adeguata e umana.
